一家三口“瓷娃娃” 小女儿佳佳再次爱心求助

　　期盼爱心人士继续关注这个特殊的家庭，如果您愿意帮助这他们渡过难关，请拨打电话0731-85356878（正常工作时间）与湖南省儿童医院办公室联系。

　　红网长沙9月16日讯（通讯员 姚家琦 记者 易征洋）来自福建厦门今年8岁的小姑娘佳佳（化名）近日住进了湖南省儿童医院骨科病房，她是一名“成骨不全”患儿，俗称“脆骨病”，民间常常把这类患者称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”。而佳佳并不是这个家庭中唯一不幸的人。佳佳一家三口人，妈妈郑玉琴今年42岁，哥哥小义（化名）12岁，他们一家都因“脆骨病”而饱受折磨。

　　今年9月13日，这一家三口再次来到湖南就医。42岁的郑玉琴，命运充满坎坷却在逆境中坚强，她的乐观精神和自强不息的勇气让人敬佩。2012年从湖南省儿童医院出院后，郑玉琴回到了厦门老家，在好心人的帮助下，她开始一个人承包山头养殖鸡鸭。对于一个本身患有脆骨病的“瓷娃娃”，还要照顾两个“瓷娃娃”孩子的母亲，这样的劳苦和艰辛是常人难以想象的。“我没有办法出去，不少好心人就上门来买我的鸡蛋、鸭蛋和鸡鸭，还给我们送了洗衣机，40年来第一次不用自己用双手洗衣服，我和孩子都很感谢这些好心人”。郑玉琴不分昼夜的操劳，让自己的身体也承受着超负荷的痛苦，“现在我每天晚上都要喝一小口酒再睡觉，不然背上的骨头痛得睡不着”。

　　湖南省儿童医院骨科医师黄生祥介绍，8岁的佳佳这次入院是进行每三个月的定期治疗，通过注射帕米磷酸二钠这种药物，增强孩子的骨密度，增加骨量，等待矫形手术时机。而12岁的小义情况更为严重，因为双侧股骨近端和髋臼大量的骨性突起，已导致孩子双侧髋关节僵硬，不能内收、外展也不能伸屈，也就意味着孩子现在已经不能行走。入院后正在完善小义的各项检查，治疗方案也在积极讨论中，希望能给孩子一个最佳治疗方案，让孩子早日恢复行走。

　　（原标题：一家三口“瓷娃娃” 小女儿佳佳再次爱心求助）

　　(医生给哥哥小义检查身体。)

　　2012年5月21日，刚满6岁半的佳佳，在中国“瓷娃娃”罕见病关爱中心的推荐下，在妈妈和哥哥的陪伴下，第一次住进了湖南省儿童医院骨科病房，经过医院医护人员的精心照顾，佳佳稳定病情后顺利出院。当时，由于反复多次的骨折，造成佳佳双腿严重畸形，根本没有办法站立，从出生起，6岁半的佳佳还没有走过一天路。而同为脆骨病患者，妈妈郑玉琴只能依靠每天辛辛苦苦、一针一线往订做的新娘礼服上一颗一颗地钉珠花给孩子们赚生活费，一天下来，最多也就10多块钱，本就不能干重活的手常常累得抽筋。